La escala Egen Klassifikation 2 (EK2) es un cuestionario que sirve para valorar la capacidad funcional de personas con AME y DMD que están en silla de ruedas. Consta de 17 ítems que definen diferentes actividades que implican habilidades motoras gruesas y finas, actividades regidas por el bulbo y el estado funcional de la persona*.

*j. Fagoaga et al. Rev Neurol 2015; 60 (10): 439-446

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CHOP INTEND se desarrolló para su uso en niños de 3 meses a más de cuatro años, aunque no se limita a este rango de edad. Se desarrolló estudiando a bebés con AME Tipo 1 y bebés con otras afecciones¹. Consta de 16 partes y la escala puntúa a los bebés en función de lo bien que pueden realizar determinados movimientos o de lo que el fisioterapeuta ve mientras observa al niño. Cada una de ellas se puntúa de 0 a 4, siendo 0 la ausencia de respuesta/capacidad para realizar el movimiento y 4 la "respuesta completa" (ser capaz de realizar la tarea). La puntuación total posible es 64.

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La puntuación HINE sólo se utiliza en niños de hasta 2 años. Se trata de una evaluación basada en la fisioterapia y diseñada para que sea lo más fácil posible de realizar y muestre una medición significativa. La mayoría de los ítems pueden puntuarse simplemente observando a un bebé o a un niño pequeño. El HINE examina las tareas de desarrollo que se espera que un bebé sea capaz de realizar y puntúa cada una de ellas. Consta de ocho partes que se puntúa hasta un máximo de cuatro. La puntuación total de cada una varía, ya que algunas tareas (como gatear) pueden tener más etapas antes de poder completarlas con éxito. La puntuación total es de 26.

1. prensión voluntaria
2. control de la cabeza
3. capacidad de dar patadas tumbado boca arriba
4. rodar
5. sentarse
6. gatear
7. de pie
8. caminar

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La escala ALSFRS-R mide 12 aspectos de la función física, que van desde la capacidad para tragar y utilizar utensilios hasta subir escaleras y respirar. Cada función se puntúa de 4 (normal) a 0 (sin capacidad), con una puntuación total máxima de 48 y una puntuación total mínima de 0.

• Hablar
• Salivar
• Tragar
• Escribir a mano
• Cortar alimentos 
• Subir escaleras
• Girarse en la cama
• Caminar
• Vestirse e higiene
• Disnea (dificultad para respirar) 
• Ortopnea (dificultad para respirar estando tumbado)
• Insuficiencia respiratoria

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La prueba de marcha de 6 minutos (6MWT por sus siglas en ingles) es una prueba submáxima de esfuerzo cardiorrespiratorio. Consiste en medir la distancia máxima que puede recorrer una persona sobre una superficie plana en un tiempo de 6 minutos. Se usa para medir la capacidad de ejercicio del paciente, evaluar la respuesta a diferentes tratamientos y establecer el pronóstico en distintas enfermedades cardiorrespiratorias. 

¿Para qué sirve?Permite medir la tolerancia al esfuerzo y valorar si existe algún grado de limitación. La prueba es útil en el seguimiento del paciente y permite valorar la respuesta al tratamiento médico prescrito.

¿Cómo se realiza? Se colocan dos conos en un pasillo separados 30 metros y se camina durante seis minutos a un ritmo rápido que permita al paciente realizar el máximo de metros posibles en este tiempo. El personal sanitario que realiza la prueba registra la sensación de disnea (ahogo), la tensión arterial, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno y los metros alcanzados.

¿Cómo hay que prepararse? Para realizar la prueba el paciente debe desayunar de forma ligera y tomar su medicación habitual. Debe acudir con ropa y calzado cómodo que le permita realizar actividad física. No debe haber realizado ejercicio intenso las dos horas previas al test. Los pacientes pueden utilizar sus ayudas habituales para la marcha (bastón, muleta, caminador, etc.).

Situaciones de especial atención Si el paciente debe realizar la prueba con oxígeno, una segunda persona caminará junto al paciente para llevar el carro de oxígeno.

¿Quién realiza la prueba? La prueba la realiza personal de enfermería, técnicos o fisioterapeutas familiarizados con la prueba y formados previamente.

¿Quién interpreta los resultados? El personal que realiza la prueba se encarga de realizar el informe correspondiente. Luego, es valorado por el neumólogo.

¿Qué sensaciones tendré durante la prueba? Se puede tener fatiga, tos y sensación leve de falta de aire. Durante todo el proceso se está acompañado por el personal sanitario.

Para la 6MWT se indica al paciente que camine por un pasillo todo lo que pueda en 6 minutos. Esta prueba también puede evaluar la fatiga. Tenga en cuenta que:

• Se registra la mejor distancia caminada en metros.
  La pista de marcha debe tener el mismo trazado para todas las pruebas de un paciente:
  La pista puede ser continua (ovalada o rectangular) o de punto a punto (parar, dar la vuelta, seguir).
  La pista debe ser plana, con un mínimo de giros ciegos u obstáculos.
  La longitud mínima recomendada para una pista de senderismo en el centro es de 25 m y podría marcarse en incrementos de un metro.
  Nota: Si no tiene acceso a una pista de al menos 25 m, asegúrese de utilizar la misma pista para todas las pruebas y tenga en cuenta que con una pista más corta la distancia caminada puede ser menor debido a que el paciente tiene que reducir la velocidad y girar más a menudo en los seis minutos.
  En todas las pruebas debe mantenerse una temperatura ambiente y una humedad confortables

La capnografía es una monitorización no invasiva de la ventilación que mide el dióxido de carbono (CO2) exhalado por el paciente.

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La espirometría es la prueba de función respiratoria más estandarizada y conocida. Evalúa las propiedades mecánicas del sistema respiratorio y es el estándar de oro para identificar obstrucción al flujo aéreo. Mide flujos y volúmenes de aire exhalado desde una inspiración máxima. La ejecución de la maniobra es sencilla, rápida y no invasiva. Los parámetros funcionales más útiles que se obtienen con la espirometría son la capacidad vital forzada (FVC), el volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1) y el cociente FEV1/FVC.

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El examen se lleva a cabo como una conversación en la que la persona sometida a la prueba y el ayudante, si lo hay, son entrevistados por el evaluador sobre cómo se realizan normalmente las funciones individuales (ítems EK 1-17) seguidas, si es posible, de una demostración de cómo se realizan; los ítems "capacidad para girarse en la cama" (categorías 2 y 3) y "bienestar físico" son, sin embargo, meras entrevistas.

Los ítems de la escala se puntúan en función de lo mejor que haya hecho la persona en las dos últimas semanas, sobre todo si hay variación entre los días buenos y los malos.

• Esto también se aplica aunque la mayoría de los ítems de la escala digan "capacidad para" realizar la actividad.
• Las excepciones a esto son los ítems "capacidad para mantener el equilibrio en la silla de ruedas" y "capacidad para mover los brazos"; aquí, se examina a la persona examinada para evaluar lo que realmente es capaz de hacer, no lo mejor que ha hecho en las últimas dos semanas.

Durante el examen, la persona examinada se sienta en su silla de ruedas normal, con todo su equipamiento especial, con el asiento ajustado lo más horizontalmente posible. Si la persona utiliza un corsé ortopédico para la espalda o el cuello, no se lo quita. Si la posición normal del asiento está permanentemente ajustada para inclinarse hacia atrás, se examina al individuo en esta posición.

Si una puntuación se encuentra entre dos categorías, debe elegirse la que represente la mayor capacidad funcional (puntuación más baja).

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La herramienta se compone de una lista de comprobación y una sección independiente que resume las capacidades funcionales en niveles de deterioro de la alimentación/la deglución. La lista de comprobación incluye 12 preguntas que evalúan aspectos que se consideran clínicamente significativos y apropiados para el desarrollo de los bebés durante los primeros meses de vida.

Cada punto se puntúa con una puntuación de 0 ó 1, dependiendo de la capacidad del niño para realizar la actividad. Como algunos ítems dependen de la edad, el número de ítems a utilizar, y por tanto la puntuación máxima, cambia con el aumento de la edad. Los niveles de deficiencia para comer/tragar incluyen cuatro niveles que pueden identificarse utilizando criterios clínicos fácilmente identificables.

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La Escala de Resultados y Gravedad de la Disfagia (DOSS, por sus siglas en inglés) es una escala de 7 puntos sencilla y fácil de usar, desarrollada para clasificar sistemáticamente la gravedad funcional de la disfagia basándose en una evaluación objetiva y hacer recomendaciones sobre el nivel de dieta, el nivel de independencia y el tipo de nutrición. Cuantifica y califica la gravedad de la disfagia de un paciente en la actualidad y a lo largo del tiempo centrándose en primer lugar en los 3 factores siguientes:

1. Nivel de independencia: 7 niveles basados en el modelo FIM correlacionado con la gravedad (0=dependiente total, 7=WNL/Fully Independent).
2. Nivel de nutrición: 2 posibles tipos de recomendación nutricional, correlacionados con la gravedad (Niveles 1-2= Nutrición no oral, Niveles 3-7= Nutrición oral completa).
3. Nivel de dieta y modificaciones de la dieta: 

• Nivel 3 = 2+ restricciones en la consistencia de la dieta 
• Nivel 4 = 1-2 restricciones en la consistencia de la dieta 
• Nivel 5 = Puede necesitar 1 restricción en la consistencia de la dieta 
• Nivel 6-7 = Consistencia normal de la dieta.

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El Modelo de Medición PedsQL es un enfoque modular para medir la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños y adolescentes sanos y en aquellos con enfermedades agudas y crónicas. El Modelo de Medición PedsQL integra a la perfección tanto escalas básicas genéricas como módulos específicos de enfermedades en un sistema de medición.

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