Probablemente el nombre de Henry Louis Gehrig debía haber pasado a la historia por su carrera deportiva: fue seis veces campeón de la Serie Mundial de béisbol, obtuvo el título de Jugador Más Valioso (MVP, de sus siglas en inglés) de la Liga Americana y fue reclutado en siete ocasiones para jugar los All Star. Incluso ostentó durante 56 años el récord de número de partidos consecutivos jugados en la Major League Baseball: ni más ni menos que 2.130. Una carrera deportiva espectacular. Pero hoy, casi 80 años después de su muerte prematura, su apellido se asocia a una terrible enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la temible ELA.
De entre todas las enfermedades conocidas, la ELA es una de las más devastadoras y crueles. Ataca sistemáticamente a las células nerviosas en el cerebro y a la médula espinal, y causa una pérdida progresiva del control muscular que desemboca irremediablemente en una muerte prematura.
En el caso de Gehrig, el diagnóstico le llegó un fatídico 19 de junio de 1939, el mismo día en que cumplía 36 años. La Clínica Mayo comunicaba al jugador que sufría una rara enfermedad que le reduciría poco a poco sus capacidades físicas y que concluiría con un trágico final en solo tres años. Para Lou Gehrig todo acabó en menos de dos, el 2 de junio de 1941.
En la actualidad se calcula que hay alrededor de 3.000 pacientes de ELA en España y, sin embargo, ningún tratamiento efectivo. Los mayores avances en esta enfermedad han tenido como objetivo mejorar la calidad de vida y la autonomía de los pacientes, aunque también se han desarrollado fármacos que han mostrado su eficacia a la hora de frenar o retrasar la aparición de sus síntomas.
Algunos de estos estudios se centran en la investigación con células madre extraídas de la médula ósea de los propios pacientes. Este tipo de tratamientos han conseguido frenar ligeramente la disminución de la función motora durante varios meses, pero hasta el momento no han logrado atajar la evolución de la enfermedad ni garantizar la supervivencia de los pacientes.
En la actualidad, el objetivo de este tipo de investigación pasa por identificar el tipo y la cantidad adecuada de células que se deben utilizar y la vía de administración más apropiada.
En concreto, los pacientes de ELA sufren graves trastornos de deglución que les impiden digerir medicamentos en comprimidos de administración oral.
Para solventar esta situación, los pacientes o sus cuidadores se veían obligados a machacar los comprimidos y añadirlos a la comida o los preparados dietéticos, hecho que provocaba riesgos de microaspiraciones, obstrucciones de la sonda o pérdida de una parte de las dosis recomendadas. Por eso, no solo resulta fundamental encontrar principios activos que aseguren un cumplimiento terapéutico concreto sino también hacerlo vía oral a través de una sonda de alimentación.
Sin embargo, donde sí se han registrado avances significativos ha sido en el desarrollo de dispositivos capaces de mejorar la autonomía de los pacientes gracias a la tecnología.
Una de esas herramientas, la app TALLK, ha sido desarrollada por la startup española especializada en ‘eye tracking’ Irisbond en colaboración con Samsung, y se sirve de la Inteligencia Artificial para ayudar a los pacientes con movilidad reducida y ausencia de lenguaje comunicarse gracias a una tableta y tecnología de seguimiento ocular.
La tecnología de seguimiento visual de TALLK utiliza la cámara de la Tablet para “leer” los movimientos de las pupilas y de zonas concretas del rostro y convertirlos en desplazamientos en un teclado virtual dentro de una pantalla. La app convierte esa “escritura” virtual en voz para que el usuario pueda verbalizar sus mensajes y comunicarse con su entorno.
Para agilizar la comunicación, el sistema ofrece la posibilidad de crear una colección de frases de fácil acceso y guardar un histórico de expresiones para que el paciente las pueda usar de forma ágil.
El teclado permite también interactuar con el asistente virtual por voz de Samsung, Bixby, y controlar dispositivos del hogar conectados compatibles con SmartThings como el televisor, los electrodomésticos conectados o los sensores del hogar. Tallk está disponible en Android.
Otro dispositivo tecnológico desarrollado para mejorar la autonomía de pacientes severos de ELA se denomina Stentrode y sus pruebas han sido publicadas por la revista Journal of Neurointerventional Surgery. Se trata de una interfaz que conecta el cerebro con un ordenador de forma inalámbrica y que ayuda a las personas con parálisis de extremidades superiores a realizar tareas como enviar textos por ordenador e incluso comprar online.
El ensayo se realizó sobre dos pacientes de ELA a quienes se implantó el dispositivo a través de los vasos sanguíneos hasta quedar alojados cerca de la corteza motora del cerebro.
Aunque este tipo de procedimiento requiere de una costosa cirugía intracraneal, una de las ventajas de este dispositivo es que se puede implantar mediante una pequeña incisión en el cuello. El Stentrode es lo suficientemente pequeño y flexible como para recorrer vasos sanguíneos curvados y su implantación es similar a la de un marcapasos, es decir, sin necesidad de cirugía y con un menor riesgo de inflamación o rechazo.
Una vez realizado el implante, ambos pacientes, de 60 y 75 años, fueron capaces de manipular un ordenador con un sistema operativo convencional únicamente con el movimiento de los ojos y, también, con el uso de tecnología ‘eye tracking’. Con un sencillo entrenamiento, lograron controlar acciones que normalmente se ejecutan con ratón hasta conseguir una precisión media de clic del 92% y el 93%, y velocidades de escritura de hasta 20 caracteres por minuto con la función de predicción de texto desconectada.
Se trata de la primera ocasión que se consigue implantar electrodos en el interior del cráneo de un paciente sin cirugía, un avance significativo tanto para reducir el coste del procedimiento como para desarrollar nuevas tecnologías, como la implantación de exoesqueletos robóticos controlados por el cerebro.