19:00 - 19:05

Introducción y bienvenida

• Presentación de los ponentes y objetivos del webinar
• Breve introducción sobre la AME y su impacto en la calidad de vida de los pacientes y familias
• Yolanda Morán. Coordinadora grupo estudio NEM-SEDENE

19:05 - 19:20

Bloque I: Rol de la enfermera en neuropediatría

• Detección de signos tempranos y cribado neonatal
• Tratamientos disponibles
• Cuidados de enfermería específicos
• Educación y apoyo a las familias
• Coordinación con otros profesionales y seguimiento a largo plazo.
  
• Cristina Cámara. Enfermera de neuromuscular infantil del Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona. Miembro de NEMSEDENE.

19:20 - 19:40

Bloque II: Manejo respiratorio y motor en AME

• Estrategias de rehabilitación respiratoria y motriz.
• Importancia de la fisioterapia y la movilización temprana.
• Dispositivos y ayudas técnicas: VMNI, VMI, asistente de tos.
• Prevención de complicaciones respiratorias y motrices
• Dra. Rosario Urbez Mir. Jefa de sección de Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz. Experta en rehabilitación respiratoria

19:40 - 19:50

Testimonios de pacientes

• Silvia Ponton. Paciente adulta con AME, Madre de paciente infantil con AME.

19:50 - 20:10

MESA COLOQUIO : Ponentes, Pacientes y Preguntas de Asistentes IV

20:10 - 20:30

Cierre y conclusiones

• Resumen de los puntos clave
• Reflexiones finales sobre el papel de la enfermería en AME
• Despedida y agradecimientos
• Yolanda Morán. Coordinadora grupo estudio NEM-SEDENE