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Módulos
Módulo 1: Validation of a Set of Instruments to Assess Patient- and Caregiver-Oriented Measurements in Spinal Muscular Atrophy: Results of the SMA-TOOL Study

Dra. María Grazia Cattinari

Directora Médico en FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal

Juan F Vázquez-Costa, María Branas-Pampillón, Julita Medina-Cantillo, Mónica Povedano, Inmaculada Pitarch-Castellano, Mercedes López-Lobato, Joaquín A Fernández-Ramos, Miguel Lafuente-Hidalgo, Ricard Rojas-García, José M Caballero-Caballero, Ignacio Málaga, Jesús Eirís-Puñal, Mencía De Lemus, María G Cattinari, Rosana Cabello-Moruno, Paola Díaz-Abós, Victoria Sánchez-Menéndez, Pablo Rebollo, Jorge Maurino, Marcos Madruga-Garrido.

Módulo 2: Pain in Childrens and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy

Dra. Nancy Carolina Ñungo Garzón

Neuropediatra y Asistente de Investigación en el Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, Valencia

Módulo 3: Spinal Muscular Atrophy: The Use of Functional Motor Scales in the Era of Disease-Modifying Treatment

Dra. María del Mar García Romero

Neuropediatra en el Hospital Infantil de La Paz, Madrid

Pierzchlewicz K, Kępa I, Podogrodzki J, Kotulska K. Spinal Muscular Atrophy: The Use of Functional Motor Scales in the Era of Disease-Modifying Treatment. Child Neurol Open. 2021;8:2329048X211008725. Published 2021 Apr 27. doi:10.1177/2329048X211008725

Módulo 4: Dysphagia Phenotypes in Spinal Muscular Atrophy: The Past, Present, and Promise for the Future

Dra. Rocío Calvo Medina

Neuropediatra. Hospital Regional Universitario Carlos Haya, Málaga

Katlyn Elizabeth McGrattan; Robert J. Graham; Christine J. DiDonato; and Basil T. Darras

Módulo 5: Natural history of Type 1 spinal muscular atrophy: a retrospective, global, multicenter stydy

Dr. Miguel Ángel Fernández

Neurólogo infantil. Hospital de la Paz, Madrid

Claude Cances, Dmitry Vlodavets, Giacomo Pietro Comi, Riccardo Masson, Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Kayoko Saito, Edmar Zanoteli, Angela Dodman, Muna El-Khairi, Ksenija Gorni, Isaac Gravestock, Janine Hoffart, Renata S Scalco, Basil T Darras; ANCHOVY Working Group.

Módulo 6: Understanding European patient expectations towards current therapeutic development in spinal muscular atrophy

Dra. María Grazia Cattinari

Directora Médico en FundAME, Fundación Atrofia Muscular Espinal

Nicole Gusset; Caroline Stalens; Eva Stumpe; Lori Klouvi; Alexandre Mejat; Marie-Christine Ouillade; Mencía de Lemus.

 

Módulo 7: Management of Spinal Muscular Atrophy in the Adult Population

Dr. Raúl Domínguez

Neurólogo en Hospital Universitario de Bellvitge, Barcelona

Nassim Rad; Haibi Cai; Michael D Weiss.

Módulo 8: Overturning the Paradigm of Spinal Muscular Atrophy as Just a Motor Neuron Disease

Dr. Jesús Eirís

Neurólogo en Unidad de neurología pediátrica del Hospital Clínico Universitario de Santiago

Crystal Jing JingYeo; Basil T.Darras.

Módulo 9: Consenso Delphi de las recomendaciones para el tratamiento de los pacientes con atrofia muscular espinal en España

Dra. Inmaculada Pitarch

Neuropediatra en Hospital La Fe, Valencia

Dra. Mónica Povedano

Neuróloga en Hospital Belvitge, Barcelona

I.Pitarch Castellano; M.Cabrera-Serrano; R.Calvo Medina; M.G.Cattinari; S.Espinosa García; J.A.Fernández-Ramos; O.García Campos; D.Gómez-Andrés; M.A.Grimalt Calatayud; A.J.Gutiérrez Martínez; E.Ibáñez Albert; S.Kapetanovic García; M.Madruga-Garrido; M.Martínez-Moreno; J.Medina Cantillo; A.I.Melián Suárez; A.Moreno Escribano; F.Munell; J.F.Vázquez-Costav.

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